開在病房里的學校：一群不能上學卻渴望上學患兒的希望

來源:北京晚報 2017-11-14 17:23 http://www.xbkwei.com/

　　小喆每周最盼望去上課

　　小喆如果不被病情中斷學業的話，現在正上小學六年級。

　　白血病讓他不得不離開校園和教室，離開了他的小伙伴們。“每個人在最困難的時候，會有一種放棄的沖動。”在小喆眼中，自己一向樂觀，但在面對充滿危險而又黑暗的未來時，他也會沮喪和迷茫。“但總有一種力量，讓自己撐下去。”

　　治療期間，嘴巴爛得如被刀子割一樣，肚子明明撐得比皮球還大，卻還是覺得沒有吃飽，想吐又吐不出來，放個屁都怕把大便拉出來……在那無數個看似沒有希望的日子里，小喆幾乎絕望。當手上已被針管插滿，卻還要再扎時，他想過放棄。家人的不斷鼓勵，讓他有了勇氣，咬著牙又繼續戰斗下去。

　　與病魔抗爭，休學兩年的小喆耽誤了太多學業，失去許多美好時光。不僅要承受同學們喊他學弟的痛苦，更為痛苦的是他的成長規劃從此打亂了。“出院以后我煩躁不安，情緒低落到了極點，以為曾經的夢想不復存在。”

　　新陽光病房學校中，小喆回到了他夢中多次回到的課堂。每周都有語文、數學、外語學習。“針對我們所在的年級，有志愿老師為我們講學校中的知識，不讓我們落下學業。”小喆說，病房學校中的學習給自己帶來了快樂，又點燃新的希望與夢想，不再灰心喪氣。“每周去上課都是我最盼望的事情。”

　　在新陽光病房學校研發培訓師劉偉雄看來，教學中不僅涉及教育，還和社工、兒童心理輔導相結合。在病房學校，孩子應該享有學校、課堂的環境，從軟環境、硬環境給孩子一個基礎的教育保障，有類似學校環境的接觸。“對于孩子來說，只要有所改變、有所成長，這就足夠了。”

　　從少言寡語到逐漸開朗

　　北大婦幼醫院的病房學校上課前，劉偉雄總是要去招呼病房中的孩子。一些新入院的患兒，表現出既想參與，又很猶豫的狀態。劉偉雄說，組織患兒進行游戲或學習需要十分慎重，病房學校對老師有嚴格的培訓和要求，比如女老師進入教室不得化妝，如果有感冒等病毒感染的情況，嚴禁進入教室等。

　　在每次上課前，需由院方的醫護人員確認進入教室的孩子身體狀況完全能適應學習。很多時候，父母也可以參與到課堂活動中來。

　　“少言寡語”成為劉偉雄對一些患兒的最初印象。

　　因為生病，患兒小美少有朋友，只有冰冷的醫院，原本內向的小美變得更加安靜。每次課上，小美都是一言不發地坐在那里。“雖然她也在參與，但是一句話都不說，她的爸爸常說，‘她從小就是這個樣子’。爸爸這樣的話，讓她更加少言寡語。”

　　劉偉雄發現了問題后，在課后單獨與小美爸爸溝通，“盡量讓他不在小美面前說那樣的話。”

　　志愿老師也會在課中與小美多溝通，兩三次課之后，小美終于開口說話，躲在一旁的爸爸也十分開心。“在課堂上，小美不再沉默了，也會主動地思考，提出問題，較之以往有了很大變化。”

　　小美是眾多被白血病改變命運的孩子之一，在劉偉雄眼中，孩子們在接受治療期間身心備受巨大的壓力，經歷復雜的情感和心理沖突出現明顯的情緒和行為問題，語言能力也會明顯下降。許多父母忙得不得了，要陪護，籌錢、借錢，跟醫生商量診療方式，所以沒時間、沒精力跟孩子聊天。一些患兒變得任性、自我、自卑、退縮、不會與人相處。“希望在醫院里面為孩子創造一些契機，可以去談論生病以外的其他話題。在病房學校的實踐案例中，患兒通過與老師或其他患者建立起人際關系，對治療依從性的提升非常有幫助。”