罕見病病人組成的搖滾樂隊：我不罕見你也不必抱歉

來源:中國青年報 2017-10-18 06:53 http://www.xbkwei.com/

　　隨著吉他掃弦的動作，崔瑩的輪椅微微晃動。作為一名樂手，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態了。

　　因為成骨不全癥，她很小的時侯四肢就停止了生長，踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因為沒法走路，鞋永遠都雪白雪白的。攥著吉他撥片的手指，脆弱到可以向外折成90度，甚至可能因用力過猛而骨折。

　　印花長裙遮擋住的雙腿上，放著的吉他跟她差不多高，話筒的高度被調到最低。為了跟上節奏，那雙雪白的鞋子在踏板上用力擊打著，柔弱手指也因為把吉他撥片攥得太用力而關節泛白。

　　全體發病率約為萬分之一到一萬五千分之一的罕見病，讓她成了人們口中的“瓷娃娃”。很多時候，只有當節奏響起，那些脆弱的骨頭才顯示出力量。

　　在舞臺上，她是8772樂隊的主唱兼吉他手。這個樂隊的名字是“病痛挑戰”拼音首字母BTTZ的數字變形，樂隊現有的7名成員全部是罕見病患者。他們有的坐著輪椅，有的一臉稚氣卻滿頭白發，也有的看似十分健康，但是上下樓梯時需要小心翼翼地扶著墻探出腳去。

　　他們沒有健康的骨骼、眼睛、血液，他們身上的病癥可能幾萬人中才出現一例。他們唱原創、唱流行、唱搖滾，在忽明忽暗的舞臺上跺腳、晃腦袋。

　　“病痛只是一種狀態，人人生而平等，人人都有尊嚴。我們希望讓大家看到我們的力量。”同樣患有成骨不全癥的主唱王奕鷗告訴中國青年報·中青在線記者。她身高1.4米，聲音輕柔，曾創辦瓷娃娃罕見病關愛中心，如今是病痛挑戰基金會的理事長。“人們總會幻想罕見病患者應該是脆弱的、絕望的、無能的，我們要做的就是打破這些幻想。”

　　就像舞臺上的崔瑩。燈光刺眼，音箱顫栗，她像任何一名搖滾樂手一樣，迎接著掌聲、歡呼和善意的目光，力量仿佛無可阻擋。

　　只是大部分時候，這些罕見病人的力量，只能靠那些連接著吉他、貝斯、架子鼓的電線被傳遞出去。

　　當音樂結束，崔瑩甚至沒法自己走下舞臺的階梯。每次出門，她都需要最親近的兩個人陪在身邊，母親推她去衛生間，父親把不到80斤的她抱到車上。