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海都閩南網(wǎng)訊 兒子賴以活命的“救命藥”斷貨了!這讓何蘭香發(fā)了慌。她13日跑遍了北京各大醫(yī)院,仍然“一支也沒有找到”。何蘭香的兒子楊志鑫是乙型血友病患者,治療此病的唯一有效藥“凝血酶原復(fù)合物”正面臨全國(guó)缺貨。中國(guó)血友之家在網(wǎng)上征集簽名,目前已收到225名網(wǎng)友簽名支持的公開信,將向衛(wèi)生部、國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局反映此問題,希望能幫患者找到“救命藥”。
“目前國(guó)內(nèi)的乙型血友病患者的唯一有效藥物就是含有凝血因子九的‘凝血酶原復(fù)合物’。”北京協(xié)和醫(yī)院血液科主任趙永強(qiáng)說,“我國(guó)目前正式注冊(cè)的血友病患者有1萬多名。血友病目前尚無根治方法,最好的治療方法是替代治療——缺什么補(bǔ)什么,及時(shí)給患者輸入相應(yīng)的凝血因子。”
中國(guó)血友之家秘書長(zhǎng)關(guān)濤說,血友病患者如果不能及時(shí)補(bǔ)充體內(nèi)缺乏的相應(yīng)的凝血因子,可能會(huì)關(guān)節(jié)反復(fù)出血,導(dǎo)致骨骼變形,肌肉萎縮,而內(nèi)臟和顱內(nèi)出血?jiǎng)t可能會(huì)危及生命。
近一段時(shí)間以來,中國(guó)血友之家接到很多地方病友打來的電話,紛紛反映當(dāng)?shù)亍澳冈瓘?fù)合物”已經(jīng)斷貨。關(guān)濤13日說:“我們以患者身份給國(guó)內(nèi)31家血友病治療中心致電,詢問‘凝血酶原復(fù)合物’儲(chǔ)備情況,有25家治療中心明確表示已經(jīng)缺此藥品。”
北京協(xié)和醫(yī)院血液科主任趙永強(qiáng)說,對(duì)于治療乙型血友病的凝血因子九,目前只有血漿來源含有凝血因子九的“凝血酶原復(fù)合物”,基因重組的凝血因子九雖已完成藥物臨床試驗(yàn),并報(bào)到國(guó)家有關(guān)部門,但尚待獲得批準(zhǔn)。此外,“凝血酶原復(fù)合物”屬于戰(zhàn)略性藥物,它不光是乙型血友病人要用,創(chuàng)傷、急救和某些婦女的產(chǎn)后大出血等都要用,更加重了這種藥的供不應(yīng)求。
有關(guān)專家和網(wǎng)友呼吁,相關(guān)部門應(yīng)協(xié)調(diào)企業(yè)增加“凝血酶原復(fù)合物”產(chǎn)量,如果是銷售渠道有問題,希望能理順;在短期內(nèi),靠血漿來源的凝血因子九來滿足病人需求顯然不夠,呼吁藥監(jiān)部門開通綠色通道,加快審批基因重組凝血因子九進(jìn)入國(guó)內(nèi)市場(chǎng)的申請(qǐng)。