母子同患“天才病”母放棄省錢(qián)給兒子治病什么是天才病

來(lái)源:齊魯晚報(bào) 2017-01-04 14:53 http://www.xbkwei.com/

　　忍著病痛經(jīng)營(yíng)按摩店

　　給兒子攢“救命錢(qián)”

　　“得這個(gè)病最怕感冒，前幾次恒芝也曾經(jīng)感冒很久一直咳嗽，這次咳嗽就有些大意了。”2016年12月中旬，感冒一個(gè)月仍沒(méi)好的張恒芝，去高唐當(dāng)?shù)蒯t(yī)院拍了胸透，一看已經(jīng)有不小的腫物。隨后，張恒芝前胸后背疼得越來(lái)越厲害，在2017年新年的第一天，住進(jìn)了山東省立醫(yī)院血管外科病房。

　　“恒芝身上的主動(dòng)脈夾層瘤，已經(jīng)有6到7厘米大小，醫(yī)生說(shuō)超過(guò)5.5厘米就比較危險(xiǎn)了，如果不做手術(shù)，她隨時(shí)可能去世。”劉寶強(qiáng)紅著眼眶說(shuō)，由于主動(dòng)脈瘤會(huì)轉(zhuǎn)移，需要通過(guò)不斷手術(shù)來(lái)保命。雖然醫(yī)保可以報(bào)銷(xiāo)，但一次手術(shù)也要花費(fèi)20多萬(wàn)元。

　　據(jù)山東省立醫(yī)院血管外科一病房主任吳學(xué)君介紹，馬凡氏綜合征又名蜘蛛指（趾）綜合征，會(huì)家族遺傳、垂直傳播、代代發(fā)病。“發(fā)病率雖然低，僅為4-12.7/10萬(wàn)，但死亡率相當(dāng)高。患這種病的人自然生存壽命平均僅為三四十歲。”

　　吳學(xué)君說(shuō)，馬凡氏綜合征患者大多數(shù)伴有先天性血管畸形，患者易出現(xiàn)主動(dòng)脈瘤破裂出血，嚴(yán)重時(shí)可造成猝死，也是導(dǎo)致死亡的主要原因。“妻子知道后想放棄治療，把省下的錢(qián)都留給孩子治病，牛牛可能二十多歲就會(huì)發(fā)病。”劉寶強(qiáng)抹著眼淚說(shuō)，得知與孩子同患馬凡氏綜合征后，妻子工作更加拼命。盡管按摩需要力度大，容易誘發(fā)疾病，但張恒芝依然堅(jiān)持著一天只睡四五個(gè)小時(shí)，最多時(shí)一天按摩二十多個(gè)人，就為了多給孩子存點(diǎn)手術(shù)費(fèi)。直到她住院前，還硬撐著給四五個(gè)人進(jìn)行了按摩。

　　醫(yī)學(xué)詞典

　　什么是“天才病”

　　馬凡氏綜合征又被稱(chēng)為“天才病”，屬于一種先天遺傳性結(jié)締組織疾病，為常染色體顯性遺傳。患者呈現(xiàn)四肢、手指、腳趾細(xì)長(zhǎng)不勻稱(chēng)，身高明顯超出常人，伴有心血管系統(tǒng)異常，特別是合并的心臟瓣膜異常和主動(dòng)脈瘤。這種病同時(shí)可能影響其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬腭等。馬凡氏綜合征會(huì)引起心血管系統(tǒng)受累，而這是最兇險(xiǎn)的病變。大多數(shù)患者伴有先天性血管畸形，常見(jiàn)主動(dòng)脈擴(kuò)張及心臟瓣膜關(guān)閉不全，以及可合并各種心律失常，如傳導(dǎo)阻滯、房撲、房顫等。患者易出現(xiàn)主動(dòng)脈瘤破裂出血，嚴(yán)重時(shí)可造成猝死，也是導(dǎo)致死亡的主要原因。

　　原標(biāo)題：母子同患罕見(jiàn)＂天才病＂母親放棄治療留錢(qián)救兒子

責(zé)任編輯：凌芹莉

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