前日，在首屆全國自閉癥兒童家庭大會上，北京師范大學壹基金公益研究院兒童福利研究中心發(fā)布了《中國自閉癥兒童家庭的現(xiàn)狀與需求》，報告顯示，由于現(xiàn)在社會上還沒有專為自閉癥兒童建立的公立特教學校，患兒家長呼吁建立專業(yè)托管機構(gòu)，幫助照料孩子。

　　專業(yè)托管機構(gòu)急缺

　　受訪家庭中，多數(shù)孩子的生活不能自理，有的家長還要看好孩子以防產(chǎn)生自傷或者破壞物品等行為，這對家長來說是精力和體力的巨大消耗。在問卷調(diào)查中，87的家長希望有短期的托管服務，使家長從整日的照料中解脫一點，可以有余力改善家庭的經(jīng)濟狀況。或是家長能夠暫時離開，調(diào)解壓力。

　　對于年齡較大、達到入學年齡的自閉癥兒童來說，康復訓練大多轉(zhuǎn)移到學校教育上。由于現(xiàn)在社會上還沒有專為自閉癥兒童建立的公立特教學校，不少家庭必須承受私立學校高昂的學費。

　　家長們強烈呼吁，培植讓家長放心的、有一定專業(yè)基礎(chǔ)的托管機構(gòu)。

　　確診耗時花費高昂

　　報告顯示，在確診的渠道上，70是通過兒童醫(yī)院、20通過綜合型醫(yī)院、10通過民間自閉癥機構(gòu)。60的家長去過3家以上醫(yī)院。

　　家長為診斷耗費了大量時間、財力及物力，僅醫(yī)院診斷費單項在2萬以上的占65，99的家長在醫(yī)院就診過程中沒得到過任何費用的減免資助。

　　■ 調(diào)查說明

　　調(diào)查機構(gòu):北師大兒童福利研究中心研究團隊

　　調(diào)查對象:未滿18周歲的自閉癥兒童及其照料者

　　有效案例:644個，來自全國23個省、直轄市或自治區(qū)

　　■ 專家聲音

　　托管模式可借鑒國外經(jīng)驗

　　北師大壹基金公益研究院兒童福利研究中心主任尚曉媛說，在沒做調(diào)查前，不理解家長為什么如此強烈期望建立托管機構(gòu)，與多個家庭訪談后，才理解這是非常必要的。孩子慢慢長大，很多家長擔心如果有一天不在了，不知道怎么安排孩子今后的生活。如果有專業(yè)托管機構(gòu)，有公信力，能管理經(jīng)費，家長就會很放心地把孩子和留給孩子的錢交給托管機構(gòu)。

　　她提到，在國外，每個國家的模式不同，但發(fā)放照料者津貼是被很多國家接受的一種福利。以澳大利亞為例，家長照顧自閉癥孩子，政府給家長發(fā)照料津貼。家長也可以申請短期休假，從照顧孩子的疲憊中休息一段時間，這期間孩子由其他機構(gòu)照顧。這樣的模式，對自閉癥兒童家庭是很大的幫助。

　　自閉癥兒童求學路

　　12歲的康康于兩歲10個月時，確診為中重度自閉癥伴隨智力障礙。他有嚴重的情緒問題，理解力低下，比如停電時他認為是燈壞了，必須馬上修好。有一次停電，他又哭又鬧把舌頭咬破了。

　　康康8歲時，父母費盡周折四處為他找學校。媽媽鄒文說，當普通孩子的家長在為孩子選擇哪所學校而發(fā)愁時，他們卻在為爭取孩子上學的權(quán)利苦苦掙扎。

　　終于，他們找到一所偏遠的小學，校長到家里看了康康以后，同意接收他上學前班，并同意陪讀。

　　鄒文至今還記得，那是2006年2月20日，康康終于背上書包走進學校。為了減少康康對班級的影響，開學前一天，他們就去學校把桌椅的角纏上厚厚的布帶子，還提前做準備帶康康認識新老師，熟悉新教室。當兒子認真地在新書上寫下“東馬坊小學，學前二班”的時候，鄒文忍不住淚流滿面……

　　再過半年，康康就要讀完小學離開學校，雖然康康的智商早已跟不上學習進度，但他不止一次地說:“小學畢業(yè)了，同學們都上初中，我也要上初中。”

　　令鄒文擔憂的是，不知道哪所初中能夠接納康康，而且康康能否適應也是個問題。

　　康康已進入青春期，自我意識開始覺醒。這是一個關(guān)健時期，如果走好了，他會再上臺階，如果沒有適合的地方去，他只能回到家里，就相當于中斷了跟社會的連接，很快會全面退步，這些年的努力也將付諸東流。

　　“我希望能有專業(yè)的特殊教育學校，讓孩子有繼續(xù)成長和鍛煉的機會，這也是我們所有自閉癥兒童家長的共同想法。”鄒文說。

　　中國約164萬“星星的孩子”

　　自閉癥患者常被稱作“星星的孩子”，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里。自閉癥又稱孤獨癥，被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。

　　典型自閉癥早期發(fā)病征兆表現(xiàn)為對家長的擁抱愛撫毫無反應，身體癱軟，與人無眼神交流，毫無理由地哭笑等。

　　已經(jīng)被確診為自閉癥的患者，通常語言發(fā)育遲滯、情緒暴躁并可能自殘自傷，有社會交往困難和情感表達障礙，興趣愛好狹窄并怪異。

　　目前，每166名兒童中有1名患自閉癥，中國自閉癥兒童數(shù)約為164萬人，第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查明確將自閉癥列為精神殘疾。