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“星星的孩子”殞命康復(fù)基地 自閉癥康復(fù)性機(jī)構(gòu)歸誰管

來源:中國青年報(bào) 2016-05-13 09:39 http://www.xbkwei.com/ 海峽都市報(bào)電子版

  “我要為兒子討回公道!”見到中國青年報(bào)記者時(shí),張巍正在著手準(zhǔn)備法律材料,準(zhǔn)備訟訴。她不愿意再去回憶10天前兒子意外身亡的事實(shí)。

  3月2日,張巍女士將患有自閉癥的3歲兒子嘉嘉(化名)從遼寧丹東送到廣州一家名為“天道正氣”的自閉癥兒童康復(fù)基地。4月27日,遠(yuǎn)在遼寧丹東的張巍夫婦卻被告知,嘉嘉已因發(fā)燒送院搶救無效身亡。據(jù)相關(guān)報(bào)道,嘉嘉生前曾穿著毛衣棉帽負(fù)重行走10~20公里,并在26日已有發(fā)燒跡象,經(jīng)醫(yī)院確診嘉嘉生前已患有肺出血和病毒性腦炎。

千里尋醫(yī)背后

  嘉嘉是張巍夫婦的獨(dú)子,但隨著年齡漸長,嘉嘉卻與一般小朋友不同,缺乏語言溝通能力,只能說出“吃雞蛋”等十幾個(gè)詞語,甚至還不能叫一聲“媽媽”。經(jīng)確診,嘉嘉是“星星的孩子”——患有自閉癥。

  張巍上網(wǎng)訂閱了十幾本書籍,希望從中找到幫助嘉嘉的方法。一本名為《兒童自閉癥康復(fù)手記》的書進(jìn)入她的視線,此書的作者夏德均聲稱已找到幫助自閉癥兒童康復(fù)的方法。

  張巍上網(wǎng)了解相關(guān)信息,加了夏德均所建的QQ群,綜合各方訊息,她得知,夏德均建立了“天道正氣特殊兒童康復(fù)基地”,讓自閉癥兒童到該基地接受訓(xùn)練。訓(xùn)練主張苦練,鍛煉孩子,訓(xùn)練內(nèi)容包括:每天拉練10~20公里;多穿衣服保溫,讓四肢溫?zé)幔^部油潤;使用針對(duì)性體質(zhì)訓(xùn)練方法如負(fù)重步行,等等。一年的費(fèi)用為10萬元,不包括周末加班費(fèi)。

  一些接受了治療的自閉癥孩子家長告訴張巍“有效果”“孩子有進(jìn)步”。3月2日,張巍一家決定將兒子送到千里之外的廣州接受治療,并舉債交納了一個(gè)季度共32400元的費(fèi)用。其間,張巍曾有過留在機(jī)構(gòu)附近租房陪同嘉嘉的念頭:“哪怕每天只看孩子一眼也行。”但被夏德均拒絕了。

  3月5日,張巍離開廣州時(shí)發(fā)了一條朋友圈:“暫時(shí)就把我的愛放在這里,相信取回的那天他不再是星星的孩子。”但當(dāng)她再見到嘉嘉時(shí),已是陰陽相隔。

嘉嘉走了

  康復(fù)基地每天都會(huì)把孩子們活動(dòng)的小視頻發(fā)到微信群中。張巍通過小視頻,發(fā)現(xiàn)嘉嘉穿著棉衣、棉帽,背著小書包在進(jìn)行每天10~20公里的拉練,“我看到孩子瘦了而且黑了,但那里的老師說這是體質(zhì)增強(qiáng)了,體質(zhì)變好了”。

  張巍認(rèn)為,拉練對(duì)孩子是一種鍛煉,有助于病情康復(fù),“我很想接走他,因?yàn)樘貏e想他,作為一個(gè)媽媽,他去了那么遠(yuǎn),特別想他。但是我又想,如果有一天,他能像正常的小朋友一樣走在街上,那該多好啊!”

  “天道自閉癥康復(fù)訓(xùn)練基地一日管理監(jiān)控表”記錄了4月26日嘉嘉一天的活動(dòng)。記錄顯示,嘉嘉在4月26日上午、下午都曾參加拉練,8時(shí)~10時(shí)30分拉練10公里,14時(shí)30分~17時(shí)30分拉練9公里。“看上去沒什么異常。只是拉練回來,孩子非常累,中午很快就睡著了。”張巍說。

  4月27日,據(jù)基地教師透露,嘉嘉在當(dāng)天參加拉練后便發(fā)起了高燒,并被送往醫(yī)院救治。而遠(yuǎn)在遼寧的張巍也接到了電話,被告知孩子發(fā)燒了,“可能不行了”。她立即訂下第二天一早飛往廣州的航班,卻在23時(shí)被告知嘉嘉已經(jīng)去世了。

  醫(yī)院病歷顯示,基地于當(dāng)天21時(shí)39分呼叫120,醫(yī)護(hù)人員21時(shí)48分到現(xiàn)場(chǎng),22時(shí)接回急診室,其間“患兒呈抽搐、昏迷狀態(tài),呼之無反應(yīng)。軀干皮膚灼熱,顏面青紫,口唇青紫,牙關(guān)緊閉,口腔見大量分泌物”,體溫達(dá)42攝氏度。22時(shí)20分患兒自主呼吸消失。23時(shí)仍無自主呼吸,心率為0,心電圖呈直線,被“宣告臨床死亡”。

  急診科醫(yī)生初步診斷,嘉嘉疑患有重癥手足口病,確診患有肺出血、病毒性腦炎。進(jìn)一步的死因,仍需待尸檢結(jié)果。

  嘉嘉離開后,位于廣州番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)豐裕村內(nèi)的“特殊兒童體質(zhì)訓(xùn)練基地”已大門緊閉,基地內(nèi)的孩子也已被接走。一部分認(rèn)為治療方法有效的家長表示愿意為夏德均籌集資金。

  “天道康復(fù)群聊”里的家長從原來的160多人變?yōu)?0多人。不少聲援張巍的家長都已被移除出群。

如何討回公道

  嘉嘉離開后,張巍表示,現(xiàn)在她最大的心愿就是為孩子討回公道。4月28日至5月6日,他們一家在當(dāng)?shù)氐墓ど叹帧⑿l(wèi)計(jì)局、民政局等多個(gè)政府部門奔走,卻發(fā)現(xiàn)醫(yī)療維權(quán)道路比想象中的更艱難。

  張巍表示,事發(fā)后,康復(fù)基地向她出示了一份工商營業(yè)執(zhí)照:該公司在番禺區(qū)工商局登記,企業(yè)名稱為“廣州天乃道營養(yǎng)健康咨詢有限公司”,經(jīng)營范圍為“營養(yǎng)健康咨詢服務(wù)”,法人代表為夏德均。工商局回應(yīng)該事件屬于“行政許可范圍”,工商局不介入;番禺區(qū)衛(wèi)生局表示,因該公司未在衛(wèi)生部門進(jìn)行備案,衛(wèi)生部門尚不清楚其是否屬于該局管轄范疇;民政局稱,該公司沒在民政局注冊(cè),所以民政局無法問責(zé)。

  “我到現(xiàn)在也不知道這種兒童康復(fù)性的機(jī)構(gòu)到底歸誰管。每個(gè)部門都告訴我們,不歸他們管,它這個(gè)不屬于醫(yī)療機(jī)構(gòu),也不屬于康復(fù)機(jī)構(gòu)。”張魏說。

  5月6日,在當(dāng)?shù)匦l(wèi)計(jì)局牽頭下,張巍與夏德均進(jìn)行面談。夏德均面對(duì)張巍一家直言:“我對(duì)不起你,我對(duì)不起你們?nèi)摇?rdquo;他還表示,“我現(xiàn)在什么都沒有了,我把錢都賠給其他家長了,你就提你的要求吧。”

  夏德均的態(tài)度讓張巍一家感到非常失望,張巍表示無法接受夏德均的答復(fù)。(中國青年報(bào)·中青在線記者 林潔 實(shí)習(xí)生 梁焯賢 郭起)

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