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莆田14歲男孩患怪病9年 媽媽堅持抱他上學(xué)

來源:海峽網(wǎng) 2016-03-30 14:35 http://www.xbkwei.com/ 海峽都市報電子版

  由于行動不便,男孩上學(xué)只能靠媽媽護送

  生病前

  莆田龍鳳胎男孩小梁今年14歲了,可體重只有50斤左右,比姐姐還少近30斤。他在5歲的時候突然患上罕見的格林-巴利綜合征,導(dǎo)致全身肌肉萎縮,最嚴重時猶如癱瘓。近10年時間過去了,為了給小梁治病,父母辭職賣房,至今已花去近兩百萬元巨款,早已債臺高筑。

  由于小梁憧憬像其他同齡人一樣,媽媽盧女士這些年來一直抱著他上學(xué)放學(xué),風(fēng)雨無阻。目前,小梁已經(jīng)就讀初一,處在發(fā)育期的他正是最有希望康復(fù)的時候,父母不愿放棄一絲希望,但上百萬的治療費用卻難倒了一家人。

  “一個學(xué)期,一半時間在治病”

  盧女士和丈夫是大學(xué)校友,從福州大學(xué)畢業(yè)后,回到莆田工作,生下大女兒之后,2002年又添了一對龍鳳胎。

  然而,這樣和美的氛圍,在2007年開始破碎了。那一年4月,讀幼兒園的小梁突然喊手關(guān)節(jié)疼。“我以為他骨頭扭傷了,拍片卻沒查出問題。”盧女士說,之后小梁還是手疼,兩個星期后,發(fā)展成全身疼痛。

  四處求醫(yī)仍查不出病因,后經(jīng)福州神經(jīng)科專家會診,確定小梁為罕見的格林-巴利綜合征。得病期間,小梁漸漸全身無力,連走路也沒法走,嚴重時出現(xiàn)吞咽和呼吸困難,眨眼都沒力氣,猶如全身癱瘓。

  “小梁的疼痛是炎癥引起的,醫(yī)生說那種痛,就好像全身都在牙痛。”盧女士說,治療近兩年后,炎癥好了,小梁開始了更漫長的康復(fù)治療。

  雖然疾病纏身,但小梁依然堅持上學(xué),如今他已經(jīng)是莆田二中初一學(xué)生。由于小梁生活無法自理,這六年來媽媽一直陪讀,抱著他坐公交車去學(xué)校,下課扶他上衛(wèi)生間。“上一個學(xué)期,要請假半個學(xué)期。”盧女士說,這些年小梁除了上學(xué)就是在康復(fù)治療的路上。

  “房子賣了,只希望他能自理”

  “康復(fù)過程非常漫長,從孩子手臂上抬45度到能夠上抬135度,就花了六七年。”盧女士說,患病期間,小梁的免疫力很差,經(jīng)常生病,感冒一次一般都要一個月才能好。

  為了給孩子看病,盧女士辭職在家照料,家底也掏空了,還把房子賣了,可還是不夠。“小梁治病康復(fù)已經(jīng)花了近200萬元。”盧女士說,2013年小梁被鑒定為一級殘疾,但在進入發(fā)育期后,小梁的康復(fù)效果很明顯,“如今已經(jīng)可以自己走一段路了,只是沒法自行下蹲和站起來。”

  醫(yī)生告訴盧女士,小梁這兩年的發(fā)育期,是最有希望康復(fù)的時候,如果錯過,這一輩子可能都無法站起來了。“我不愿放棄希望,只希望孩子能夠有生活自理的能力。”盧女士說,她打算帶小梁到北京進行康復(fù)治療,包括肌肉萎縮、手指頭彎曲的治療和矯正骨骼,預(yù)估至少還要花上百萬元。

  上百萬元,這對債臺高筑的家庭來說,是難以承受的重擔(dān)。盧女士說,一直要強的丈夫第一次彎下了脊梁,孩子生病這么多年,他從未告訴過親戚朋友,這次為了孩子的未來,他開始在網(wǎng)上發(fā)動捐款。

  目前,他們已籌得18萬余元愛心款,但離百萬元目標還有很大距離,如果有讀者愿意奉獻一份愛心,幫助小梁站起來,可以將愛心款匯至以下銀行賬戶:

  戶名:盧愛歡(小梁媽媽)開戶行:中國銀行

  賬號:6013826407003805666(海都記者 陳麗明 文/圖)

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