為找合適骨髓 夫妻冒險生下小女兒
沒能找到合適的骨髓進行移植手術,小祥只能靠輸血維持生命。
“一開始20幾天輸一次,后來10幾天輸一次。”,陳勁蓮說,孩子不輸血就會發燒、感冒,而每次輸完血,體內含鐵量會超標,每個月還得進行一次排鐵。每次輸血費用在一千元左右,排鐵一次也要兩千多。
夫妻倆都是健健康康,為何兒子會身患此癥?這給潘才進夫婦打下了問號,潘才進夫婦決定去查基因。后經檢測,潘才進夫妻倆都是該病基因攜帶者。
在求醫過程中,有醫生說,同胞的骨髓匹配幾率比較高。有人建議可以再生個孩子,興許骨髓可以跟小祥匹配上,但同樣也有患病的風險。
“任何機會都不應該錯過”,陳勁蓮說,后來夫妻倆冒險生下了女兒小琳,所幸,女兒一切健康,但其骨髓與兒子的并不匹配。
找到匹配源 30萬元手術費難住一家人
7月初,潘才進夫婦帶小祥到廈門大學附屬中山醫院(下稱“廈門中山醫院”)體檢,得知醫院已經找到了合適的臍帶血,加上潘才進近7成的匹配度,可做造血干細胞移植手術,但手術難度、風險都很大。
“手術難度、風險非常大,按照常規,是不能做的。”廈門中山醫院血液科主任鹿全意告訴閩南網記者,如果不做手術,小祥靠著持續輸血,生命可以維持到20歲左右。如果做手術且術后康復順利,小祥可以恢復到和正常人一樣,但手術費預計要30萬元。
看著活潑的小祥,潘才進不愿意放棄,他們決定給孩子做手術。可30萬的手術費,這是他想都不敢想的數字。
潘才進一家由他的父母、夫妻倆、一對兒女組成。潘才進在德化做木工,夫妻倆平時就租住在德化,妻子平時在租房照顧孩子。父親在老家務農,母親因身體不適常年在家休養。
他說,自己工作收入一天200元左右,可在兒子查出病來之后,經常折返醫院與家中,一年下來工作不了多長時間,7月份僅僅工作了5天。目前,通過親朋好友等渠道,潘才進已籌到了七八萬元,但對30萬的手術費來說這遠遠不夠。
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開戶行:永春縣蓬壺農村信用社支行
聯系人:
母親陳勁蓮 15260720050
父親潘才進 13960295909