母子同患罕見＂天才病＂母親放棄治療留錢救兒子

來源:中華網 2017-01-04 14:41 http://www.xbkwei.com/

　　今年35歲的高唐人張恒芝與10歲的兒子牛牛（化名）同時被診斷出“天才病”———馬凡氏綜合征。這種相對罕見的遺傳性疾病，已經導致張恒芝體內的主動脈瘤有六七厘米大，如果不及時手術，隨時可能有生命危險。據了解，“天才病”會導致各器官出現病變，但手術只能救命不能根治。為此，張恒芝想放棄治療，好省下錢留給孩子治病。

　　雙目失明多年

　　原是“天才病”惹的禍

　　在不眠不休連續疼痛了兩天兩夜后，1月3日上午10點，用上助眠藥物的張恒芝終于能在病床上小睡一會兒。因為體內六七厘米大的主動脈瘤，壓迫得張恒芝前胸后背疼痛難忍，連稍微翻身的力氣都沒有，更不用提下床走動了。

　　3日，記者在山東省立醫院血管外科一病房，見到了今年35歲的高唐人張恒芝。她留著長長的辮子，有著明顯長于常人的“纖纖玉指”，雙眸卻呈現灰白色，不似常人般閃亮。

　　“即使眼睛看不見了，她也很要強，還自學通過了盲人按摩資格考試。”張恒芝的母親宋洪芹抹著淚說，女兒小時候身體就不好，帶她去很多醫院看過病。眼睛一開始是斜視，長大后雙眼看東西越來越模糊，做過兩次手術也沒有改善。在她19歲的時候，雙目徹底失明了。

　　“以前一直以為恒芝只是身體不好，直到2014年，才知道她患了馬凡氏綜合征，是一種罕見的遺傳病，她的兒子也沒逃過。”宋洪芹說，因為女婿劉寶強也有視力殘疾，牛牛出生以后，兩人最擔心的是他的眼睛，看著兒子視力并沒有什么異常，兩人稍微松了一口氣。可沒想到，在牛牛上一年級的時候，眼睛還是“出了事”。

　　劉寶強說，牛牛長得也像母親一樣手腳長，一年級時個子就長到1.35米，由于明顯高過同齡孩子，牛牛坐在班里的后排，時常喊看不清黑板。后來劉寶強帶他去醫院眼科看病，一查原來患了馬凡氏綜合征。“醫生看到孩子的情況，就把恒芝也叫了進去。直到這時，母子身上的一些異常才有了合理的解釋。”劉寶強說。

　　據了解，馬凡氏綜合征又被稱為“天才病”，屬于一種先天遺傳性結締組織疾病，為常染色體顯性遺傳。

　　兒子視力明顯下降

　　還沒有其他異常

　　其實，早在張恒芝16歲的時候，她的眼睛就開始模模糊糊看不清楚人了。后來，她被家人送到了盲人按摩學校，在那里認識了劉寶強。“那時她帶隊在操場跑步，最開始還能模模糊糊看見我的影子。”劉寶強說。

　　劉寶強也有視力殘疾，早在上高中時，他的左眼因為視網膜脫落做過手術，此后視力依然下降嚴重。因為沒法再上學，年紀輕輕的他便去工地打工。沒承想，在一次電焊操作時誤傷了左眼，從此徹底沒了視力，而右眼，近年來也開始出現晶狀體混濁。

　　不過這并沒影響到兩人互相吸引、相知相守。“恒芝是個特別堅強的人，在盲人學校學習按摩的基本功，別人一次支撐十幾分鐘就不錯了，她能一動不動地堅持半個小時。”后來也進入盲校上學的劉寶強說，張恒芝的堅強他看在眼里，這讓他既佩服又心疼。2005年兩人結了婚，回到張恒芝的故鄉開了一家盲人按摩店，從此兩人起早貪黑地守著這個夫妻店。

　　其實在結婚前，盡管不知道妻子得了罕見的遺傳病，但兩人打算領證時，宋洪芹曾告訴未來的女婿劉寶強，說恒芝不能要孩子。“但劉寶強說，大不了兩人領養一個孩子，依然愿意照顧恒芝一輩子，兩人毅然決然領了證。”宋洪芹說。

　　“雖然日子辛苦一點，但按摩店經營得還不錯，妻子雖然身體不好，但依然拼命工作。”劉寶強說，因為妻子心臟不好，夫妻倆本來打算領養一個孩子，但當張恒芝得知主動脈瓣關閉不全，可以剖腹產分娩規避風險時，依然在2008年冒險生下了牛牛。

責任編輯：方迪