周芷涵。

9個月大的四川“膽閉嬰兒”何順治，他的父母多次放棄醫療和網友的愛心救助。

張蕓萱。

　　男嬰患病需30萬手術費 父母拒援情愿“等死” 網友報警要求強制救助 醫生呼吁“膽閉”應入醫保

　　這是一個病童父母與愛心人士之間有關“救與不救”的爭議。

　　7月9日，一條微博引發了眾多網友的關注：在上海市仁濟醫院外，一名來自四川農村患有先天性膽道閉鎖(以下簡稱“膽閉”)的男嬰正露宿街頭，而他的父母卻拒絕了愛心人士和醫院的幫助，寧愿抱著孩子“等死”。當晚，就有網友趕赴現場并表示愿意捐錢捐物來救治孩子。然而，參與救助的網友卻陷入尷尬——孩子家長仍堅持放棄治療，并拒絕送孩子去臨終關懷醫院的建議。在網友多次報警堅持下，病童近日再次被送進了醫院。

　　誰有權利決定病童是否要救治、如何救治?誰來出面解決“拒援”尷尬?

　　有醫生呼吁應推動“膽閉”患兒親體肝臟移植手術納入醫保，減輕患兒家庭負擔，拯救孩子生命。

　　文/本報駐上海記者 李媛 賀涵甫 圖/本報駐上海記者 李媛

　　“膽閉男孩”何順治只有9個月大，他的父母是來自四川珙縣的普通農民。在微博關注前，他們已經歷了多次在治療與放棄之間的掙扎。

多次放棄

“把錢留給別的孩子”

　　今年4月，何順治由父母帶著希望從四川帶到上海看病，并住進上海兒童醫學中心。在做完膽囊引流手術之后，他的病情曾短暫好轉。盡管醫生曾告知需要肝移植才能根治，但在高達十幾萬的手術費面前，小順治的父母還是決定出院。隨后，小順治病情加重，家長又讓他住進了重癥室。然而數天后因感到無力承擔費用，他們再次決定放棄治療。

　　盡管兩次放棄，但當兒子又一次發燒時，何爸爸被一位四川老鄉告知“這個病很嚴重”，便到上海仁濟醫院求助。也就是在這里，他們遇到了來自搖籃網的“愛心媽媽”Julie和周阿姨。

　　當時，何爸爸曾對Julie表示，愿意用自己的命來救孩子。于是，被感動的“愛心媽媽”多方奔走，終于讓何順治在7月2日第三次住院。不過，由于治療幾度停頓，何順治已經形成敗血癥，情況危急。在醫生講解病情后，何爸爸第三次決定放棄，并對“愛心媽媽”們表示“把錢留給別的孩子吧”。7月4日，何順治完成了“三進三出”的醫院歷程。

　　據了解，2010年四川珙縣農民人均純收入為5640元。何爸爸告訴記者，自己去仁濟醫院求助時，身上只有一千塊錢，將來孩子治不好，他們夫婦都要留在上海打工把以前欠的錢還上。

　　“醫院說要先治療敗血癥才能決定是否移植。這些要30萬，而且30萬還不一定能治好。這個小孩能救就救，實在不行就算了。”何爸爸說。

微博爭議

誰有權利為孩子選擇?

　　這時候，大多數愛心人士表示理解并尊重家長的選擇，他們提出了幾個“善后”方案：愿意回家就籌款提供路費;愿意留下就幫助聯系臨終關懷醫院，由愛心人士出資讓小順治走得“不那么痛苦”。也有小部分人認為，應該繼續勸說家長重拾治療。

　　但是令“愛心媽媽”不解的是，最后家長拒絕了所有方案——他們寧愿忍受上海悶熱的天氣和夜晚蚊蟲的叮咬，抱著腹脹如鼓的何順治，白天在兩個醫院之間流浪，晚上在醫院大堂地板上，鋪幾張從醫院找來的紙板過夜。

　　一籌莫展時，有人想到了借助微博的力量。7月9日，北京的“愛心媽媽”王昱發布求助微博，當即有多位加“V”微博網友表示愿意幫助解決治療費用，不少上海本地網友立刻付諸行動。當天晚上，在微博熱心網友的輪番勸說下，何爸爸答應讓孩子入院，但第二天上午，家長與孩子從醫院消失。

　　10日下午，有微博網友再次找到何爸爸并說服“成功”，接下來卻又是反悔。7月12日，“愛心媽媽”們再次提出送孩子去臨終關懷醫院，但何爸爸只是勉強微笑著搖頭，反復說：“不麻煩你們了，謝謝你們幫了我們很多，我們不治了。”

　　愛心人士始料未及的是，整個救助過程在微博更新，也招來了部分網友的指責：憑什么以“愛心”的名義干涉父母的權利?

　　參與救助的網友“白云峰”反駁：“即便不同意治療，親爹親媽也不能這樣折騰孩子吧?怎么也是親骨肉，讓孩子減少點痛苦，安靜地離開曾經來過很短的人間，行嗎?

　　另一派網友則認為：在得到救助的前提下，父母憑什么任子女“痛苦地”死去?哪個相關部門能出面解決這個尷尬局面?

網友報警

強制要求父母進行救治

　　為此，愛心人士們曾數次報警，希望警方能夠強制何順治的父母給孩子減輕痛苦。有網友提出要用《未成年人保護法》“對侵犯未成年人合法權益的行為，任何組織和個人都有權予以勸阻、制止或者向有關部門提出檢舉或者控告”來作為報警理由。

　　在接到報案后，上海浦東警方迅速出警與何順治的父母取得聯系。不過，負責出警的許警官告訴記者：“救助方面還是得問慈善機構，我們也只能去盡量了解情況。”

　　一位民警私下告訴記者，他個人感到，問題的關鍵是雙方的觀念差距太大，無法在同一個思維框架內溝通，其中牽扯到城鄉、貧富、教育水平等因素。

　　直到7月14日晚上，在多方努力下，何順治的父母帶著孩子回到了醫院。

　　多名愛心人士私下同記者分析，何爸爸放棄治療，有可能是不愿捐肝，擔心自己喪失勞動力不能養家，而何媽媽身體狀況不符合捐獻條件;另一方面，也許他們更怕手術出現意外：大人小孩都有危險，人財兩空。

　　何爸爸則對記者表示：“當時志愿者問我愿不愿意給小孩捐肝，我說小孩能好起來我就愿意。”“但誰能保證百分之一百救得好?我們跟家長說，會盡力去救，費用可以再想辦法。”上海兒童醫學中心消化科蔣醫生說。

家長苦衷

放棄掙扎是普遍心路

　　其實，許多“膽閉兒童”家長也都經歷了掙扎放棄的心路歷程。據了解，在仁濟醫院救治的“膽閉嬰兒”中，以來自四川、廣東的貧困家庭居多。“醫保只報銷15%。假如手術費是13萬，最后報銷差不多1萬。” 同樣來自四川的“膽閉嬰兒”張蕓萱爸爸說，“膽閉”不在醫保和民政救治范圍內，為籌集手術費，他曾在上海街頭乞討。

　　相比之下，廣東梅州的“膽閉嬰兒”周芷涵似乎更無助。瀕臨絕望的周媽媽一度想放棄，甚至想捐贈女兒器官——“她太痛苦了。我寧愿她斷手斷腳，都不是現在這樣。我不想她死，要是她的器官給別人，我覺得是生命延續。”

　　另一個讓家長喪失信心的是“膽閉”治療的前景。張蕓萱媽媽只有22歲，她已經決定捐肝救女。想到未來，她仍擔心，孩子以后要是恢復不好，長期費用怎么辦?

　　在救助受阻同時，愛心人士決定先救助其他幾個尚未籌足手術款而家長愿意捐肝的孩子。7月20日，張蕓萱的肝移植手術開始啟動。

　　上海仁濟醫院移植科主任醫師夏強表示，希望社會關注的最終目的是推動膽閉患兒的親體肝移植手術能進入國家醫保范疇，減輕這些家庭的經濟負擔，挽救孩子的生命。“父母親屬捐肝救子是人間真情，他們給了孩子第二次生命，為何不能列入社會醫保呢?”(應要求，本文愛心人士使用化名)

什么是“膽閉兒童”?

　　先天性膽道閉鎖屬于小兒常見的先天性疾病，有資料顯示，其發病率約為1∶8000~1∶14000個存活出生嬰兒。膽閉嬰兒主要表現為進行性黃疸，大便顏色為白陶土色，如果在出生后三月內不進行葛西手術，很多孩子會較快地進展為膽汁淤積性肝硬化，即便成功實施了葛西手術，部分孩子在術后幾年內也會發展為肝硬化。到了肝硬化失代償時，患兒必須接受肝移植手術才能救治。

　　由于新生兒早期出現的黃疸極易與生理性黃疸混淆，很多孩子難以得到早期確診，往往很多膽閉嬰兒在最終確診時，已經花費了家庭大部分積蓄，錯過了手術治療時間，最終只能通過接受肝移植手術得到救治。

　　上海仁濟醫院移植科主任夏強教授表示，在該院接受小兒親體肝移植，手術的平均費用在12萬~14萬之間，這些費用讓這些貧困的家庭忍痛而卻步。