可愛的怡晴不幸患上了PKU

　　一雙明亮的大眼睛，胖嘟嘟的臉蛋，迷人的笑容，眼前的女孩是個小美女。然而，她卻是一個PKU患者。PKU即苯丙酮尿癥，發(fā)病率在七千分之一左右。昨日，在許昌市區(qū)，記者見到了不幸患病的郎怡晴。

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乖乖女患上奇怪病

　　“這是孩子吃的特殊食品，都是從外地郵購的。”昨日上午，在許昌市區(qū)文峰路北段一間20多平方米大的小屋內(nèi)，李朋娜坐到一個低矮的凳子上，將一個紙箱子拉到身旁，從里面拿出一袋子面條和大米。

　　31歲的李朋娜看上去有些憔悴，說起女兒的事，她抹起了眼淚。

　　她和丈夫郎曉偉家住襄城縣丁營鄉(xiāng)，郎怡晴是他們唯一的一個女兒。女兒出生后不久，她就發(fā)現(xiàn)孩子的頭發(fā)金黃，小便有一種鼠尿的臭味，非常刺鼻。兩歲時，女兒才學(xué)會走路，但無法說話，智力與同齡人相比偏低。擔(dān)心孩子身體發(fā)育有問題，夫婦倆帶著孩子先后到許昌、鄭州等地四處求醫(yī)，醫(yī)生懷疑孩子患的是PKU疾病，但一直沒有確診。去年，經(jīng)山東省濟(jì)南市婦幼保健院確診，4歲的郎怡晴是經(jīng)典型PKU患者。

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昂貴“特食”壓垮父母

　　今年4月，為給女兒尋找一家收費(fèi)便宜的康復(fù)學(xué)校，李朋娜夫婦帶著孩子從襄城縣農(nóng)村來到許昌市區(qū)，在文峰路北段租了一間民房住下，將女兒送到附近一家康復(fù)學(xué)校。“許昌離家近些，鄭州也有康復(fù)學(xué)校，離家遠(yuǎn)不說，收費(fèi)也比許昌貴。”李朋娜說。

　　“孩子不能吃雞鴨魚肉、高蛋白食品，雞蛋、牛奶、豆制品，都不能吃。”李朋娜拿出女兒的特殊食品說，這些是特制面粉、蛋白粉、特制面條、特制大米等低蛋白食品。

　　她介紹，一袋1公斤重的面粉，30多元；一袋1公斤重的大米48元，一袋450克的蛋白粉，300多元。這些讓女兒吃的特食，一個月的花費(fèi)至少2000多元，加上康復(fù)學(xué)校1000多元的學(xué)費(fèi)，孩子一個月就要花掉3000多元。“這3000多元還不包括租房等其他生活費(fèi)用。”李朋娜說，自己沒有工作，丈夫以前給人家送水，一個月掙800多元。家里就幾畝地，全家靠這點收入，根本無法承擔(dān)撫養(yǎng)女兒的沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　“病查出來了，錢也花光了，我的淚也哭干了。”李朋娜說，“受不了！隨著孩子年齡的增長，吃得更多，給孩子治病吧，家里承受不了，不治吧，孩子是條生命，又這么可愛。”說到這里，她禁不住抽泣起來。

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大病救助遭遇尷尬

　　“你們沒到農(nóng)村合作醫(yī)療機(jī)構(gòu)去問嗎，也許能尋求些幫助？”記者問。

　　“去問過。”李朋娜答，農(nóng)村合作醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作人員答復(fù)說，孩子患的不是住院吃藥打針的病，不住院，無法報銷醫(yī)療費(fèi)。

　　另外，她和丈夫還為孩子申請過大病救助。但令人失望的是，大病救助機(jī)構(gòu)的工作人員說，由于地方政府沒有將該病列入大病救助的范圍，農(nóng)村合作醫(yī)療報銷不了，他們也沒有辦法。

　　“有時真怕?lián)尾幌氯ィ罎⒘耍　崩钆竽饶ㄖ蹨I說。

　　郎怡晴的病情，經(jīng)當(dāng)?shù)孛襟w報道后，引起社會各界的廣泛關(guān)注。許昌市市長張國暉作出批示，要求有關(guān)部門給予盡可能的支持和幫助。

　　10月15日下午，受市長張國暉的委托，許昌市民政局有關(guān)負(fù)責(zé)人帶著3000元慰問金來到小怡晴家中，看望這個可憐的孩子。市民政局有關(guān)負(fù)責(zé)人當(dāng)即表示，將與襄城縣民政部門聯(lián)系，盡快為他們爭取臨時救助金，幫他們解決眼前的困難，同時希望小怡晴安心治病，爭取早日康復(fù)。

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什么是PKU

　　PKU全稱苯丙酮尿癥，由于體內(nèi)缺少一種酶，無法和正常人一樣代謝蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在體內(nèi)不斷積累，就會造成大腦損傷。如果不加控制，孩子就會一天天變傻。一切和蛋白質(zhì)以及苯丙氨酸有關(guān)的食物，都是此類患者飲食的大忌。人們?nèi)粘Ｋ缘碾u、鴨、魚、肉等美味，這些患者都無法享用，而只能靠“特食”維持生命。因此，PKU患兒，又被稱為“不食人間煙火”的孩子。據(jù)了解，該病現(xiàn)在還不能徹底治愈，只能靠控制飲食或藥物治療，一般要控制飲食到16歲，終生控制飲食最好。